25.01.2023
Vi avevamo raccontato la storia di Ettore, un bambino di 6 anni con una sindrome rara. I suoi genitori avevano chiesto all’ulss 7 che gli fossero aumentate le ore di assistenza a scuola. Dopo poco più di un mese l’azienda sanitaria gli ha comunicato un cambiamento.
Ettore potrà frequentare la scuola 4 ore in più alla settimana. Dal 30 gennaio l’ulss 7 Pedemontana ha assegnato un operatore al bambino che lo assisterà il giovedì e il venerdì dalle 11 ...alle 13. Ettore ha sei anni ed è affetto da una sindrome rara che gli ha causato una paralisi facciale. Ha bisogno di assistenza continua perché gli è stata effettuata una tracheostomia e una Peg, attraverso la quale si alimenta. Ettore vuole andare a scuola come tutti gli altri bambini, la prima volta che ha imparato a nutrirsi dalla bocca è stato durante una festa con i suoi compagni un anno fa, mentre cercava di imitarli mangiare dei biscotti dalla tavola.
Le ore in più di scuola sono state rese possibile grazie al fondo per l’assistenza all’autonomia e alla comunicazione degli alunni con disabilità dopo l’accordo con i comuni di residenza.
I genitori del bambino non si fermano e il loro impegno sta coinvolgendo altre famiglie con i loro stessi problemi. Chiedono che venga garantita l’assistenza totale per tutte le ore di scuola dei bambini con disabilità.
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